はじめに
先天性心疾患の娘が4日間の入院で
実際にかかった費用をすべて公開します。
また、NICUから退院時にかかった費用も載せておきます。
また、今回の内訳を活用して
小児慢性特定疾病医療費助成制度の制度についても触れたいと思います。
こんにちは
このブログを書いている、30代半ばの地方公務員です。
妻（現在育休中）も同じく公務員で、共働きの家庭です。
私たちには小さな娘がいます。
娘は生まれてすぐに、先天性心疾患（無脾症・単心室症）があることが分かりました。
それから生活は大きく変わりました。
入院、手術、在宅での生活。
分からないことだらけで、必死に制度や情報を調べる日々でした。
このブログでは、
実際に調べて助かった制度や、買ってよかったもの、生活の中で見つけた節約術などをメモとしてまとめていきます。
同じ状況の方の参考になれば嬉しいです。
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医療費はほぼ0円、でも完全無料ではない。
・医療費：実質0円（助成あり）
・食事代：約2,700円
・入院セット：約1,100円
👉 合計：約3,800円
なぜ医療費は0円なのか？
・小児慢性特定疾病医療費助成制度
・市の医療費助成制度
これらが適用されているためです。
我が家の場合、県外の病院にお世話になっています。
そのため、一度は医療費の上限（5,000円）を支払いますが、
市から全額返金されるため、実質負担は0円になります。
食事代は無料じゃない
・本来：1食 約460円
・小児慢性適用後：1食 約300円
👉 約300円 × 9食 = 約2,700円
入院セットは完全に自己負担
・約290円 × 4日 = 約1,100円
タオルや病衣などのレンタルで、これは助成の対象外でした。
NICUのときは無料だった
未熟児療育医療により
・医療費：ほぼ無料
・食事代：無料
我が家の場合、退院時の支払いはありませんでした。
ただし、一度退院するとその後の入院では通常の扱いになります。
実際、次の入院時は「今回も無料かな？」と思っていましたが、
普通に支払いが発生しました。
実際に感じたこと
医療費はほぼかからないものの、
👉 完全無料ではない
というのが正直な感想です。
特に
・食事代
・入院セット
は確実にかかるため、事前に知っておくと安心だと思います。
小児慢性特定疾病医療費助成制度
いくつかの支援が受けられる制度です。
小慢（しょうまん）と呼ばれることが多いようです。
今回の入院では
・医療費の支払い上限 月5000円 （所得等により変動あり）
・食事代の一部免除 1食 460円→300円
が活用されています。
医療費の上限を超えた範囲は国が負担するため、
市区町村の負担が軽くなるそうです。
小児慢性特定疾病医療費助成を受けるための紙も
母子手帳ケースに入れる必要があります。
まとめ
・医療費は助成でほぼ0円
・食事代と入院セットは自己負担
・4日間で約3,800円
👉 思っていたよりは安いが、完全無料ではない
